En mis 22 años de lucha contra la tuberculosis en diferentes niveles me ha permitido ver muchas personas afectadas curadas, pero también un número significativo de fracasos a tratamiento y resistentes a fármacos.

Más adelante he podido observar personas viviendo con VIH muchas de ellas muriendo por tan terrible asociación.

La lucha por el control de la tuberculosis, no sólo se consigue con el tratamiento farmacológico, que si bien es importante, debe complementarse con acciones claras para incorporar el diagnóstico y tratamiento de TB MDR, las acciones conjuntas de la comorbilidad TB/VIH. incorporar a las poblaciones de alto riesgo como Personas Privadas de Libertad en las cárceles, empoderar a las personas afectadas por la TB y  miembros de la comunidad.

La abogaciía es una actividad importante para que las autoridades claves tomen conciencia y apoyen la construcción y sostenibilidad del control de la tuberculosis.

La construcción de las alianzas público privadas es un aspecto clave para lograr expandir el control de la TB hacia otra parte de la población, no cubierto por la estrategia DOTS para lograr manejo adecuado y prevenir la TB MDR.

En Ecuador, donde actualmente me encuentro trabajando, la tuberculosis sigue siendo un problema de salud pública, con estimaciones de la OMS de altas tasas de prevalencia e incidencia de TBP B'K+, pero aún falta realizar alianzas con instituciones públicas y privadas que se tiene previsto iniciar en poco tiempo, una vez que se apruebe en forma definitiva la segunda fase del proyecto del Fondo Mundial "Expansión de la Estrategia DOTS"

La TB MDR presenta una tasa de MDR primaria elevada (5%) y las provincias de la costa: Guayas, Los Ríos y El Oro son las mas afectadas. Se está por iniciar la adquisición al CLV, drogas de segunda línea, adquirida a traves del Fondo Estrategico de la Organización Panamericana de la Salud.

Existen experiencias importantes de DOTS Comunitario en Napo, Sucumbios, Cotopaxi, Esmeraldas y que está buscando expandir a ortros lgares priorizados.

Las personas afectadas por este mal vienen germinando la construcción de asociaciones de pacientes y empoderarse para coadyuvar a combatir este mal.

En fin, en Ecuador quedan muchas tareas por hacer, se está terminando la expansión del DOTS en unidades del MSP e inciar las actividades APP. Espero que para el próximo año, Ecuador y otros países de la región de las Américas logren avances importantes.

Gracias

David Zavala

Recuerdo cuando me comunicaron que podia ser VIH+, la verdad es que fue un dia terrible y los dias siguientes no fueron faciles tampoco, tenia sed de conocimiento acerca del virus, que sintomas presentaba para poder saber.

Yo soy estudiante universitario y no me consideraba un analfabeto en el tema, pero cuando en realidad empece a leer sobre el tema me di cuenta que no sabia casi nada o muy poco. Luego de esa penosa espera llegaron los resultados, se me confirmaba como VIH+, la verdad es que yo me lo esperaba, pero gracias a varias personas no fue un golpe tan duro, la vida me habia golpeado y duro pero con la ayuda de esas personas lo pude sobrepasar.

Mucha gente se pregunta, los que me conocen desde hace años y saben mi realidad se preguntan como lo logré sobrepasar y terminar el curso de manera satifactoria pues soy muy apegado a mis padres y en el momento de los resultados y todo ese vuelco en mi vida estaba totalmente solo y no le dije nada a ellos ni a nadie de mi familia, solo a dos amigas, a las que quiero muchisimo y aunque no sabian casi nada sobre el tema me dieron todo el apoyo, no solo ellas tambien la persona que atiende ITS VIH/SIDA en donde resido me brindo muchisima informacion acerca de la enfermedad y eso ayuda muchisimo, creo que es una de las cosas que más ayuda.

En aquellos momentos tan oscuros, como yo le digo a esos dos meses de esa vorágine en mi vida, me vinieron tantas cosas a la mente que solo con una buena bibliografía se podia aclarar. Si podia seguir estudiando? si me tenia que internar en algun centro? Como iba a ser mi vida, de que me tenia que privar? Como reaccionarian mis padres o como se lo debia decir a mi pareja? Muchas de esas preguntas se quedaron en el aire, a mis padres no se lo comunique yo, por suerte, incluso ellos se enteraron antes que yo (vamos a decir que por error), pero a mi pareja si se lo dije, no se como me llene de valor para hacerlo pero lo hice.

Lo más importante creo yo aparte del apoyo emocional que se tiene que recibir para enfrentar un diagnostico como este y del estado de la salud mental de cual, es recibir mucha informacion, ahi es donde debemos ser lideres, en brindar informacion, no solo a los que son diagnosticados,sino a toda la poblacion mundial, hay que romper el estigma de que VIH/Sida = Muerte; hay que mostrar que nuestra condicion no nos impide nada, si se lograra esto que podriamos que hay una parte de la esa lucha ganada.

Imaginense ustedes como una adolescente del tercer mundo puede recibir un diagnóstico de este tipo(digo tercer mundo porque son los mas afectados)y no tener nada de información, nadie en quien apoyarse para seguir adelante con su vida, es ese sentido debemos girar nuestra atención, apoyar a lo mas necesitados porque una persona que este preparada o al menos tenga acceso a Internet puede documentarse, pero esas personas que vemos a diario en la TV y en las noticias?, que en un final son las mas afectadas con esta pandemia; las dejaremos morir?, NO!! no podemos hacer eso, nosotros mismos deberiamos crear algun mecanismo para prepararlas y hacerle la vida un poco más amena, nosotros que vivimos en carne propia lo que es sentir a veces el miedo de morir y dejar cosas por hacer, somos los primeros que debemos luchar por eso y entonces si qu podremos decir que hemos ganado la batalla contra el SIDA.

Ganarle la batalla al SIDA no es que existan menos diagnosticados sino que todos los diagnosticados y los que no podamos vivir en armonia y los que fuimos diagnosticados que podamos seguir adelante con nuestras ilusiones y nuestros sueños; no es tomar otro punto de partida es seguir adelante como si nada hubiera pasado y mirar de frente a la vida, tener fe y llenar nuestras vidas de momentos agradables, de victorias y de sueños realizados.

Hoy en el dia mundial de la lucha contra el SIDA me vienen a la mente esas personas que estuvieron ahi cuando los necesite incluso sin saber nada, aquellos que me brindaron apoyo sin pedirlo, A Carmen y Arianna; A Oriol, Thais, Vanessa y Seylin. Al Calvo; A Laura. Gracias a personas como ellos nuestra vida es mucho más armoniosa y podemos tener la fe que vamos a ganar la batalla contra el SIDA.

No puedo hablar de liderazgo sin empezar a recordar los tiempos y a las muchas personas que conocí y que gracias a ellos el rostro del SIDA ahora es muy distinto al SIDA de hace 10 años. Todavia recuerdo los años 90 y los principios del 2000 cuando era un tabú hablar sobre este tema. Pero mas aún, recuerdo cuantos amigos y compañeros murieron en la cama de un hospital o en sus casas sin tener la mas minina idea que años despues y que gracias a su lucha y liderazgo podemos hablar de acceso a tramientos en Latinoamérica y El Caribe.

Quizas, algunos digan "pero no es suficiente" y SI tienen razon, NO es suficiente pero si el tema es "liderazgo" hay que decir que debemos agradecer al trabajo inicial de estos lideres y personas que lucharon sabiendo que quizas no verian estos dias pero que si estaban convencidos que la lucha y el liderazgo que ejercian iba a ayudar a que ahora nosotros estemos aqui sentados escribiendo y diciendo que somos los lideres y activistas de la región.

Es importante reflexionar que tenemos un gran compromiso con las personas que confiaron en nosotros y que por algun motivo nos hemos convertido en sus voces. Les quiero recordar tambien, cuando antes las cosas solo se hacian porque creiamos y por la fe nos impulsaba, cuando la cosas se hacian sin pensar en que no hay dinero (movilidad o para el almuerzo), ó regresabamos de enterrar a un amigo, siempre sacabamos fuerzas de donde no las habia. y cumpliamos con el compromiso y liderazgo asumido.

El liderazgo de ahora es un liderazgo de preparacion, las epocas de salir a las calles a tirar piedras y criticar sin dar recomendaciones quedó en el pasado. Es la hora de prepararnos y ser PRO ACTIVOS, esto es un requisito basico para que los tomadores de decisiones nos tomen en serio y vean que opinamos con conocimiento de causa y no ser señalados como "activistas politiqueros"

El 1ro. de Diciembre no es un día de celebracion es un dia para recordar a los que ya no estan mas con nosotros pero que nos dejaron una gran leccion. Este dia es tambien, para reflexionar cual ha sido mi compromiso y que he realizado para ayudar a mitigar el impacto de la epidemia en mi comunidad.

Este no pretende ser un mensaje exclusivo para las personas que vivimos con VIH y SIDA tambien es un mensaje para las personas que NO viven con VIH y SIDA y un llamado a que continuen asi; este es el liderazgo de ellos y que esta es tambien UNA LUCHA DE TODOS Y TODAS sin exclusión alguna.

Amigos recuerden que el lider no debe buscar ser servido, el lider busca servir.

Un abrazo a todos

Enrique Chavez - Observatorio Latino AID FOR AIDS Internacional

En 8 meses de haber sido diagnósticado Hiv+ he visto como varios tipos de liderazgo se mezclan bajo la llamada lucha contra el Hiv. Hay los lideres que son pura imagen y los que son de verdad, los que solo dicen mucho y los que hacen mucho... y los que no dicen ni hacen nada. También hay una clase de lider que es muy escasa... los que luchan de corazón por esta causa. Creo que uno de los principales problemas de la lucha contra el Hiv es la falta de liderazgo REAL construido en base de los pvvs o personas verdaderamente identificadas con esta lucha y no con su sueldo o cargo en un proyecto. Persiste la falta de empoderamiento que cualquier pvvs debería tener para poder generar un cambio en su entorno... porque muchos de uds. hablan o saben mucho sobre el Hiv. Pero yo vivo con él cada día... y me resulta claro que no todos estamos en el mismo barco con las mismas intenciones.

Al diagnosticarme, la primera cosa que encontré fué... nada. Ajá, no había nada en internet en Español que me indicara como sería vivir con Hiv... ¿podría vivir? ¿cuándo moriría? ¿cómo moriría? ¿habría forma de evitar una muerte penosa? Sonará raro pero encontré en internet mucha información científica sobre la enfermedad... mas nada que me explicara desde el lado humano las implicaciones reales de lo que me estaba sucediendo. Nadie que me dijera "esto me pasa a mi también y es así". Busqué y busqué... y fue entonces cuando di con los primeros lideres REALES en la lucha contra el Hiv. Dario, Myriam y Javier. Dario, un amigo mío de años atrás que era seropositivo fue la segunda persona que me escuchó pocas horas después que supe mi resultado reactivo de Elisa. Y me dijo.. "vas a estar bien". ¿Cómo puedo estar bien si me estoy muriendo por dentro? - pensé. Luego de conversar mucho, me dió la información de contacto de Myriam, una mujer seropositiva que vive en mi ciudad. Esa noche conversé con ella más de dos horas desde mi celular... no importaba el costo... ya casi no tenía tiempo de vida... que importaba la planilla del celular. Recuerdo que le dije... "no quiero morir...", "no sé que hacer", "me siento perdido". Y ella sin conocerme... me dió apoyo, me dijo como un ser humano puede luchar contra una enfermedad seria como esta... y más que nada, como un ser humano puede enfrentarse a la devastadora noticia de un diagnostico positivo. Esa misma noche, Javier, un amigo mío de años y quien fue el primero en saber el resultado de mi Elisa me confesó que era también seropositivo. Nunca supe porque no me lo dijo antes... talvez yo no lo hubiera asimilado bien. Javier salió a la luz para indicarme un lugar donde realmente podrían orientarme y ayudarme comprender que es vivir con esto. Creo que el liderazgo se basa en eso... en ayudar, en dar una mano... no porque "me toca" ni porque "es mi trabajo" sino porque me nace del corazón.

A la mañana siguiente, hablé con Silvia... de la fundación Vihda por teléfono. Me orientó sobre donde hacerme el IFI o Western Blot para confirmar mi diagnóstico. Fui a hacerme atender al INH en Ecuador y me tuvieron dando vueltas para poder pagar el examen... nadie sabía donde estaba la caja. Cuando por fin llegué, no me aceptaron el pago... ya habían cerrado 5 min antes. Claro, para ellos era 5 minutos... para mi era mi vida la que pendía de un hilo. Pero ¿quién lo podría entender? ¿quién sino alguien que sintiera que sus días estaban contados y que talvez 5 minutos era un obstaculo demasiado pequeño para alguien que queria saber si podría vivir un día más?. No me antedieron. Eso no es liderazgo, no es ayuda, por 5 minutos no le pagan sobre tiempo a nadie.... pero esos 5 minutos pudieron hacer una diferencia tan grande en mi vida. Ese día con temor fui a la Fundación, y conocí a Claudia, mi psicóloga y ahora mi amiga. La primera persona que me vió llorar... que escuchó no solo mi temor sino mi dolor y pudo orientarme. Una de las pocas profesionales médicas que creo entiende el dolor de haber sido diagnosticado Hiv+ y que aún comprendiendo lo devastador de ese hecho... es capaz de hacerte ver que el sol puede y de hecho vuelve a brillar cada día por una razón: que permanezcamos vivos.

Al saber mi diagnostico, pensé en el suicidio. Sin la consejería de Claudia talvez no estaría aquí hoy. Me parece tan iluso y decepcionante cuando escucho que en mi país hay doctores que no entienden la necesidad de la consejería para los pacientes seropositivos. Es claro que muchos años de practica medica no te hacen mejor ser humano.. no importa que trabajes en el area de Hiv o no. En mi experiencia muchos profesionales médicos tratando pacientes seropositivos... no son lideres porque no hacen ningún cambio.

Con el tiempo, conocí virtualmente gente que no se avergonzaba de vivir con este virus. Que entendían que un virus no puede decir cuanto vale o no una persona. Ninguno era latino. http://blogs.poz.com a pesar de eso conocerlos y leer sus historias me hizo comprender que talvez... solo talvez... yo podría luchar. Y poco a poco esa lucha por vivir... se convirtió un poco en un intento de ayudar a otras personas. Decidí escribir sobre lo que me sucede. Talvez a alguien podría servirle una perspectiva de como se vive con esto en América Latina, donde mi Dra. quiso hacerme una "re confirmación" de mi IFI al menos 3 veces durante mis primeros 4 meses de diagnostico.... como si yo necesitara volver a ser diagnosticado 3 veces más... como si no me destrozara por dentro, como si yo necesitara albergar falsas esperanzas de no tener una enfermedad incurable que ya estaba confirmada en mi. Historias hay muchas. Después de 8 meses de diagnostico aún no me hacen un examen de carga viral. El Seguro Social en Ecuador no lo cubre y como soy "asegurado" no puedo acceder a los beneficios del "Programa Nacional contra el Sida" (que no es tan nacional en mi punto de vista). En estos 8 meses, tuve que convencer a mi Dra para que me prescriba un examen de Hepatitis C... me preguntó "¿y para qué lo quiere?". ¿Acaso no es obvio? - pensé dentro de mi. Ayer fue mi cita con ella. En 8 meses me han enviado a hacer ese examen al menos 3 veces y NUNCA, NUNCA, NUNCA me han dado la respuesta... siempre queda pendiente y tengo que volvermelo a hacer. Ayer molesto porque no tenía el resultado fui a preguntar y en laboratorio me dijeron que no tienen reactivos para ese examen desde hace 10 meses. ¿Entonces por qué me envian a hacer 3 veces en 8 meses un examen para el que nunca han tenido reactivos?. Es allí donde no existe liderazgo para solucionar aquellas cosas que deberían cambiar. Los cambios deberían venir de las personas que están dirigiendo las instituciones, pero muchos de ellos son entes burocráticos más no seres humanos. Eso no es liderazgo.

Liderazgo es el de Blanquita, quien a pesar de haber perdido a su familia (esposo e hija) y a una pareja de amigos debido a esta enfermedad, se hizo cargo de las hijas huerfanas de ella y las crió hasta que pudieran valerse por si mismas. Liderazgo es el de Claudia y Silvia quienes están en este momento cuidando dos niños de una paciente de la fundación quien se encuentra hospitalizada y no tiene más familiares. Liderazgo es el de mi mamá que se está capacitando para saber que significa vivir con la enfermedad que tengo y algún día poder ayudarme. Liderazgo es el de mi hermana que sin conocerlos, aceptó a recibir a los dos niños el fin de semana en su casa y alimentarlos... solo porque le comenté del caso. Hay más de 500 personas en mi país trabajando en la lucha contra el Sida... y ni siquiera la mitad hubieran recibido a estos niños en sus casas ni un día en esta semana ni los hubieran alimentado. Eso no es liderazgo.

En ocasión del Día Mundial de lucha contra el SIDA no quiero contar una historia sobre cuantos testimonios he dado sobre mi estado de salud, ni sobre a cuantas personas he ayudado cuando saben su diagnostico, ni sobre cuantas personas han leido lo que escribo en internet.... en realidad, en ocasión del Día Mundial de lucha contra el SIDA quiero tomar un momento para agradecer a las pocas personas que sin tener un cargo, ni un buen sueldo, ni manejar muchos proyectos, ni ser doctores, ni investigadores sobre este tema... y aún sin ser "lideres"... han hecho un mayor impacto en mi vida y en la vida de otros viviendo con esta enfermedad. Al final del día he comprendido que los lideres reales del cambio de actitud sobre esta enfermedad... muchas veces no manejan ningun proyecto, simplemente REACCIONAN Y HACEN UN CAMBIO.

El liderazgo en la lucha contra el Hiv no es un trabajo. Es un modo de vida. Y no se lo puede identificar basado en cuantos proyectos manejas... sino en cuantas personas ayudaste ayer EN PERSONA, no a cuantas dirigiste, sino a cuantas les diste TU mano en persona... como ser humano. No podemos pedirle al mundo que se vuelva más humano y sensible respecto a esta enfermedad cuando muchos de nosotros no predicamos con el ejemplo.

La lucha contra el Sida no se mide solo por la disminución en la cantidad de infectados.... sino también por la cantidad de nosotros que permanecemos vivos. Cada momento que muere un pvvs se apaga una luz en el cielo... y se silencia una voz en la tierra. Mientras este factor siga siendo desatendido por los gobiernos y organismos de nuestros países... aún habrá una gran falta de liderazgo. Sin embargo, esa no es una mala noticia del todo... ya que con fé (y algo de suerte) esos espacios serán ocupados en algún momento por personas nuevas que suplan esa necesidad acción y complementen nuestra lucha por un cambio.

Mis gracias a Dario, Myriam, Javier, Claudia, Silvia, Blanca, Carmen, Esperanza... algunos de los líderes incognitos en la lucha contra el Sida, pero quienes con su ejemplo me dan la motivación y la fuerza de seguir vivo... y de pie en esta lucha. Dios, te pido que en este día mundial de la lucha contra esta enfermedad nos hagas a todos... menos funcionarios pero más AGENTES DE CAMBIO. Amén.

En ocasión de la campaña del Día Mundial de lucha contra el SIDA y en referencia a su tema principal "Liderazgo", lo invitamos a compartir vuestras historias de cómo Usted ha tomado la iniciativa en la lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria, o de cómo Usted ha sido testigo del trabajo de otras personas u organizaciones en relación a estos temas.