El niño pluripatológico. Un problema de salud existente y no bien abordado internacionalmente.
Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD*
Genco Marcio Estrada Vinajera. MD. MSc**
Dentro de las causas básicas de muerte pediátrica en el Tercer Mundo, están las enfermedades crónicas de la infancia (ECI), dentro de ellas infecciones como el VIH/SIDA, el paludismo y la Tuberculosis, con un lugar de relevancia. En ese contexto y según criterios diagnósticos basados en modelos de multicausalidad, la presencia de afecciones crónicas asociadas, sean congénitas o adquiridas tiene alta frecuencia en la morbilidad y mortalidad del niño. A las ECI, la coexistencia con otros procesos patológicos crónicos y agudos, las hacen copartícipes del proceso fisiopatogénico que condiciona el estado de ruptura del equilibro salud-enfermedad en aquellos niños que proponemos sean denominamos como “niños pluripatológicos” (NPP), o sea, aquellos que padecen de dos o más afecciones crónicas y/o mantenidas con signos/síntomas reiterativos y fases de reagudizaciones frecuentes. Los niños afectados por tuberculosis, paludismo o malaria y VIH/SIDA, son niños pluripatológicos por la condición de sus afecciones y la frecuente asociación que cualquiera de las tres enfermedades establece con la desnutrición energo-nutrimental (DEN), la inmunodepresión secundaria y los trastornos hematológicos e infecciosos crónicos y recurrentes sobreañadidos. Mención aparte merece la concomitancia del VIH/SIDA y la TB, que ineludiblemente condicionan desnutrición e inmunodeficiencia.
Desgraciadamente, en la mayoría de los países y sistemas de salud, estos niños pluripatológicos reciben atención médica fundamentalmente en los episodios agudos e inciden en su entorno de morbilidad y fisiopatogenia otro tipo de afecciones y casi siempre hay una cuestionable continuidad asistencial y un inadecuado proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC) en su entorno de desarrollo, con ruptura de la requerida integración entre la Atención Primaria de Salud (APS) y el hospital.
Las enfermedades crónicas en Pediatría, no solo pueden entenderse en su definición como aquellas afecciones de larga duración. En su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso. Tampoco debe olvidarse que muchos procesos de comienzo agudo evolucionan a afecciones crónicas.
Las características comunes de los niños con EC serán: incapacidad para el desarrollo de una vida normal, numerosas hospitalizaciones, necesidad de potenciales procederes médicos y quirúrgicos y ser centro de atención de una familia angustiada, además de poseer un futuro incierto y tal vez letal.
Dentro de este grupo de enfermedades nos encontramos con mayor frecuencia a niños asmáticos, las cardiopatías congénitas y adquiridas, los niños con anemias crónicas de base genética o adquirida, los diabéticos, los afectados por desnutrición energo-nutrimental (DEN), los síndromes polimalformativos, los inmunodeficientes o inmunodeprimidos, aquellos con hemopatías, enfermedades metabólicas, neoplasias, enfermedad celíaca, epilépticos, con parálisis cerebral infantil (PCI), encefalópatas de etiología diversa, niños con fibrosis quística (FQ), nefrópatas, deficientes mentales y/o físicos, infecciones y parasitosis crónicas, etc.
No todos los niños enfermos crónicos perciben la enfermedad de igual manera, ni experimentan las mismas reacciones emocionales (resultado de la interrupción del modo de vida normal y los pensamientos del niño respecto a su enfermedad). Entre estas últimas, están la ansiedad, temor a la muerte, tristeza, ira, resentimiento, irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y hasta la sensación de culpabilidad.
En la actualidad, las enfermedades crónicas están condicionadas por el aumento de la expectativa de vida al nacer, la disminución de la mortalidad infantil y del preescolar, el aumento del por ciento de sobrevivencia de los recién nacidos de muy bajo peso al nacer (RNMBPN), la emergencia de otros problemas de salud infantil como anomalías congénitas, secuelas en prematuros con MBPN, accidentes, VIH/SIDA, cáncer infantil, trastornos de salud mental, malnutrición por defecto y exceso, enfermedades metabólicas y genético-cromosomopáticas, entre otros. Así, las ECI son ya una de las preocupaciones más relevantes de la Pediatría y se justifica su abordaje porque se requiere disponer de información confiable respecto a la magnitud del problema y dimensionar la población objetivo de intervenciones de acuerdo a definición de prioridades.
Las ECI condicionan un deterioro de la calidad de vida del niño; producen secuelas y limitaciones en su desarrollo biosicosocial, obstaculizan el acceso a una recreación apropiada y a una escolaridad normal. Además, representan una situación de alto impacto social y económico para sus familias y la sociedad en su conjunto.
Los niños pluripatológicos tienen como características comunes el padecer de enfermedades que a pesar de las acciones de salud e intervenciones, no tienen una cura definitiva. En ellos, se instala una disminución gradual de la autonomía y capacidad funcional (DEPENDENCIA Þ DEFICIENCIAS Þ MINUSVALIA Þ DISCAPACIDAD); sus procesos patológicos tienen repercusión en su crecimiento y desarrollo, su escolaridad y en el futuro, en sus relaciones personales, familiares, socio-laborales, y económicas. Finalmente, presentan riesgos múltiples por las afecciones interrelacionadas. Se establece en estos niños el efecto dominó en las descompensaciones, por las interacciones múltiples (médicas, medicamentosas y del PSEC).
Ellos reciben la atención médica fundamentalmente en los episodios agudos e inciden en su entorno de morbilidad y fisiopatogenia otro tipo de afecciones agudas. Hay una cuestionable continuidad asistencial y un inadecuado proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC) en su entorno de desarrollo. En su atención, mayoritariamente, hay ruptura de la requerida integración entre la APS y el hospital. Sin dudas, son niños frágiles, medicados con reiteración, reingresadores hospitalarios y su entorno familiar refleja angustia y preocupación por el fracaso del modelo de asistencia que se les ofrece.
Las ECI y la condición de niños pluripatológicos, son causas secundarias de desnutrición energo-nutrimental (DEN), ya que en ellos hay un aprovechamiento inadecuado de alimentos recibidos en forma correcta. La pérdida de peso es sintomática de enfermedades que alteran el apetito y los requerimientos calórico-proteicos (enfermedades infecciosas -agudas o crónicas -, y neoplasias), alteran la absorción de los alimentos (Enfermedad celíaca, giardiasis, FQ), alteran su metabolización (diabetes) y alteran la respiración y el metabolismo celular (Cardiopatía congénitas). Los mecanismos normales de defensa del organismo se afectan en la DEN moderada y severa, y no funcionan adecuadamente, debido a que no tienen capacidad plena de formar anticuerpos; en ellos hay inhibición de la respuesta de aglutinación al antígeno; muestran una respuesta leucocitaria menor de lo normal ante la presencia de una infección; presentan reducción de la eficiencia fagocitaria de los leucocitos polimorfonucleares y defectos en su capacidad bactericida intracelular.
Existe una clara relación entre casi todas las enfermedades crónicas y la afectación de la respuesta inmune. Se ha demostrado claramente que en la asociación de enfermedades crónicas se reduce la respuesta inmunológica y la malnutrición asociada empeora esta declinación.
La asociación de diabetes con infecciones es bien conocida, y es claro que en la diabetes existe casi siempre una respuesta celular afectada. Otras enfermedades, por ejemplo varios tipos de cáncer y las CC, pueden también estar relacionadas con una disminución de la respuesta inmune.
Desgraciadamente, en los países pobres del llamado Tercer Mundo y en muchos del Primer Mundo, los NPP no tienen la requerida continuidad en su atención a través de la atención primaria de salud (APS/PHC), existe fragilidad en las infraestructuras, falta de medios y de tiempo para una adecuada valoración. En fin, hay un fracaso en los procesos de atención, lo que provoca múltiples reagudizaciones y en el mejor de los casos, se incrementa las necesidades de atención domiciliaria. En la atención hospitalaria, basada en la asistencia al episodio agudo o de consultas de seguimiento programado, aunque algunas especialidades médicas obtienen buenos resultados para afecciones específicas, hay tendencia a la atomización, fracaso para pacientes con múltiple morbilidad y la Pediatría “clásica”, atrincherada en el hospital, tiene divergencias de conducta médica.
Los NPP son una población diana altamente vulnerable, pero que pueden beneficiarse si se perfeccionan los requerimientos del proceso de atención, el cual debe ser prioritario tanto en la APS y la ASS. En ese proceso debe haber un protagonismo compartido entre la Atención Primaria, la Pediatría hospitalaria y la atención especializada. En fin, debe ser un proceso “diferente”, no basado en manejar una entidad nosológica concreta y cuyo objetivo tiende a reordenar la asistencia y el cuidado. Desgraciadamente, es difícil de implantar con las herramientas actuales pues precisa de una coordinación casi perfecta y una constante continuidad asistencial.
Nuestra propuesta de clasificación del NPP es etiopatogénica y pronóstica:
- Grupo A: Niño con dos o más enfermedades crónicas diagnosticadas con estado de morbilidad presente que no está directamente relacionado directamente con sus afecciones de base.
- Grupo B: NPP con descompensaciones o reagudizaciones de sus enfermedades de base.
- Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en estado compensado de sus afecciones de base.
- Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con franca afectación inmunológica o nutricional.
- Grupo E: Pertenecientes a cualquier grupo con discapacidad neuromotora.
El perfil de morbilidad y mortalidad del niño pluripatológico en la APS y los hospitales pediátricos de la provincia Granma, en Cuba, ha sido por nosotros estudiado y a grandes rasgos podemos inferir que en nuestro medio, la prevalencia del NPP en la APS supera el 10%, la prevalencia del NPP en los pacientes ingresados supera el 15%, en los ingresados en Unidades de Cuidad Intensivo (UCI) alcanza el 50% y representó más del 50% de la mortalidad en instituciones hospitalarias pediátricas del territorio. Ello nos hace afirmar que la prevalencia e incidencia del NPP, lo caracteriza como un fenómeno significativo y que las evidencias lo identifican como una población con elevada mortalidad, elevada fragilidad clínica y complejidad evolutiva, elevado riesgo de deterioro funcional y elevado consumo de recursos.
Esta situación nos hizo recomendar la creación de comisiones interdisciplinarias en cada institución de la APS, los hospitales maternos-infantiles y pediátricos, la necesidad de conocer, mediante censo del NPP por cada binomio de ECI, su prevalencia y localización en áreas de salud y municipios; capacitar a los recursos profesionales de salud en relación a la temática y las variantes de PSEC y atención integrada en estos niños según un Plan de Asistencia Compartida (PAC), e implementar la capacitación de padres y cuidadores sobre el PSEC de estos niños en ocasión de ingresos y atención ambulatoria. De igual forma, hemos elaborado diferentes modelos para la atención integrada al NPP, con la finalidad de disminuir su vulnerabilidad, reducir su morbilidad comunitaria e institucional, promover que la mortalidad - prematura y elevada -, de estos niños, sea evitable o modificable y que las discapacidades físicas y mentales que en ellos se instalan, sean atenuables.
* Doctor en Ciencias Médicas, Profesor Titular de Pediatría y Especialista de Primer y Segundo Grado en Pediatría y en Administración de Salud. Hospital Pediátrico Docente Hermanos Cordové. Universidad Médica de Grama. Cuba.
** Master en Ciencias. Especialista de Primer Grado en Medicina General Integral. Residente de Neurofisiología. Instituto Superior de Ciencias Médicas Ciudad Habana. Centro Nacional de Neurociencias.