Les personnes handicapées (auditives / Sourdes) sont parmi les plus marginalisées de notre planète. Aussi CAPPA-Sourds-Haïti est-il inquiet de l' impact que peut avoir le VIH sur ce groupe qui a jusque-là été ignoré dans les stratégies de lutte anti-SIDA, alors qu'il est exposé aux risques du VIH/SIDA au même titre que toutes les autres personnes. 

Les programmes éducatifs et cliniques en matière de VIH/ SIDA, aussi bien que les dépistages, sont hors de portée pour bon nombre de personnes handicapées (auditives / Sourdes).

CAPPA-Sourds-Haïti  pense que les résultats d'une étude conjointe de la Banque mondiale et de l'école de santé de Yale militent en faveur de l'inclusion des personnes handicapées dans les services d'action sociale en matière de lutte contre le VIH/SIDA. Leur inclusion peut, en grande partie, se faire à moindre coût ou même sans frais supplémentaires. Il suffirait de revoir les programmes actuels pour qu'ils prennent davantage en compte les besoins des personnes handicapées. Des mesures spécifiques devront également être prises en faveur de certains sous-groupes du mouvement des personnes handicapées, dans un souci de développement économique mais également dans une perspective de droits humains.

Les interventions doivent se faire à trois niveaux pour s'assurer que les personnes handicapées (auditives / Sourdes) sont prises en compte dans toutes les initiatives de lutte contre le VIH/SIDA. Pour ce faire, il y a lieu d'encourager la recherche en matière d'handicap et de SIDA, et de fournir aux personnes handicapées (auditives) des services de proximité sur le plan éducationnel et clinique.

Ignorer l'impact du VIH/SIDA sur les personnes handicapées (auditives / Sourdes) est une forme particulièrement inadmissible de l'exclusion dont ces personnes souffrent. Dans bien de cas, elles sont totalement marginalisées par leurs communautés et exclues des efforts de développement de la communauté internationale en faveur de l'amélioration du bien–être, et des conditions de vie des millions de pauvres à travers le monde. Pour Judy Heumann, il faut que les décideurs politiques soient conscients que les personnes handicapées représentent environ 10% de la population mondiale, d'où l'urgence d'intégrer une composante « handicap » à tous les projets de développement. L'institution ne disposait pas de données fiables sur le handicap en particulier dans les pays en développement, alors qu'on estime que les personnes handicapées (auditives / Sourdes) constituent 15 à 20% des populations de ces pays.

1.Institut Montfort pour enfants sourds, Rue St-Matin.

2.En face  de l’école St-Vincent, Rue Paul IV.

3.2^ème Eglise Baptiste,  Rue St-Matin

4.Place de la Renaissance, Carrefour Aéroport et Nazon.

5.Eglise Baptiste de Bolosse, Ave Bolosse

                         CAPPA – SOURDS – HAÏTI
Centres d'Aide aux Personnes à Problèmes Auditifs

05, 2ème Ruelle Jérémie, Lalue. Port-au-Prince Haïti

P.O. Box 1204  Port-au-Prince Haïti (W.I.)

Téléphone (509) 3710-4711, 3793-4873, 3486-7134

Site: http://www.freewebs.com/cappahaiti
E-mail; cappa_sourd@yahoo.fr, cap_pa@hotmail.com

C'est un grand pas dans la lutte que ce forum veuille honorer les héros inconnus de la lutte contre le VIH/SIDA. Pour être actif dans la lutte depuis au moins 1990, j’en connais un grand nombre de ces héros de l’ombre. Je souhaite partager avec vous une des expériences les plus marquantes que j’ai vécue.

L’année 2004 s’annonçait très difficile pour la petite République d’Haïti, depuis plus de 12 mois déjà, un soulèvement populaire sans cesse croissant demande des changements radicaux dans la gouvernance de l’Etat augurant d’un possible renversement du gouvernement. Les manifestations populaires monstres ont lieu sur une base quotidienne et sont systématiquement, dans la plupart des grandes villes du pays, brutalement réprimés par les forces gouvernementales et par des milices lourdement armées partisantes du Président au pouvoir. La peur, bien pire, la terreur est partout et même si ce n’est pas officiel, le regroupement d’individus est virtuellement interdit. Des le milieu de l’an 2003 une résistance armée essentiellement active dans le centre et le Nord du pays est déterminée à renverser le gouvernement en place. La résistance avait déjà conquise un certain nombre de positions importantes fin 2003. C’est dans contexte que le 1er Décembre 2003 devrait être commémoré.

Il faut dire que paradoxalement c’est une année d’assez bonne nouvelle pour la lutte contre le SIDA en Haïti. En Mars 2003 les premiers décaissements de fonds du Fonds Mondial arrivent, ils font d’Haïti le premier pays au monde avec un programme de lutte contre le VIH/SIDA financé par le Fonds Mondial qui soit en exécution sur le terrain. Le programme de plus de 60 millions de dollars a pris un départ prometteur malgré les imperfections, les maladresses et les malentendus du début. Du fait de la situation politique un sérieux problème de sécurité se pose pour commémorer le 1er décembre.

Il faut dire que depuis quelques années cette commémoration a pris une ampleur de plus en plus importante avec une mobilisation massive des moyens pour réaliser des activités de sensibilisation, d’éducation, d’information et de communication. Mais cette année une question se pose quant a la pertinence de réaliser de grandes manifestations réunissant de milliers de personnes. Les ONGs sont réticentes a prendre une telle responsabilité, les bailleurs sont dubitatifs sur la capacité des organisations à garantir la sécurité de telles manifestations dans un tel contexte n’est pas évidente.

Par ailleurs les organisateurs de manifestations anti-gouvernementales ne prévoient pas de chômer ce jours-la. In fine, il a n’été organisé qu’une seule grande manifestation de commémoration dans la capitale. Sous le patronage de la présidente de l’heure du CCM, une réception a été organisée au local de la coordination nationale de lutte réunissant tous les acteurs importants de la lutte y compris les deux associations de PVVIH existant à l’époque. Toutefois, un groupe de jeunes ont décidés autrement. Leur engagement dans la lutte leur interdit de laisser passer sous silence cette date.

Sans financement, sans appui officiel, fort seulement de leur volonté et de l’appui d’une petite association ; ils sont réunis dans le cadre d’un Club de jeunes dénommé « Club Viv Lavi ! (Vive la vie ! en Créole Haïtien)». Ils planifient de réaliser une grande marche pacifique dans le commune de Pétion-ville. Beaucoup d’autres manifestations avaient été planifiées pour cette date par des organisations très importantes. Des financements étaient disponibles, les infrastructures étaient en place et l’appui des autorités étaient acquises. Mais toutes ont sagement été différées ou annulées. Des le 15 Novembre 2003, les membres du Club, au nombre de 50, se mobilisent et vont d’école en écoles, d’églises en églises, ils font même du portes a portes pour convaincre les jeunes de gagner la rue pour crier « Vive la Vie! , Aba le SIDA!». Ils rencontrent le Maire et la Police pour l’autorisation officielle de manifester et pour assurer la sécurité. Ils ont décidés d’un parcourt et ont élaborés un plan d’ensemble de l’organisation de la marche y compris la mise en place d’un cordon de sécurité. Une stratégie qu’ils ont adoptée est de solliciter des moyens et non des fonds a ceux qui veulent les aider. Ainsi obtiennent-ils des flyers (tracts imprimées), des banderoles, des T-shirts, une fanfare et d’autres assistance logistiques diverses. Leurs efforts auront été largement récompensés puisque ce 1er décembre 2003, ils ont mobilises plus de 1000 jeunes qui ont marchés pendant à peu près trois heures. Applaudis par la ville et salués par la presse nationale, leur action a permis de sensibiliser au moins 90.000 personnes, distribuer plus de 15000 tracts imprimées et mobiliser plusieurs centaines de jeunes. Au delà de ces résultats directs, la ville a connue ce jours-la une période de répit avec la violence et l’insécurité.

Plusieurs ont témoignées que la marche a apportée une bouffée d’air frais aux citoyens de la ville. A moyen terme on a observé que le fait pour ces jeunes d’avoir passé trois heures a scander des messages anti-discriminations, des messages pour la sexualité responsable, des messages pour l’engagement citoyen contre le VIH/SIDA ; le nombre de demande de dépistages volontaires a sensiblement augmenté de même que le nombre de demande de formations ou d’interventions sur le sujet dans les écoles et les eglises. Les fonds investis pour la réalisation de cette manifestation ont été estimés être largement en dessous de l’équivalent de $2000 usd. C'est-à-dire rien à voir avec les $10.000 que coutent habituellement les activités de sensibilisation de masse dans ce pays. Aujourd’hui, le « Club Viv Lavi » n’est qu’un heureux souvenir pour ceux qui le composaient. Fautes de moyens, de reconnaissances et de soutiens il n’existe plus. Pire, le souvenir de ses activités n’est consigné dans aucun document officiel.

Mais ceci n’empêche que juste par la force de leur volonté et de leur engagement et de leur sens des responsabilités ces jeunes ont sensibilisées au moins une centaine de millier de personnes, organisés de journées de santés dites « Viv Lavi », réalisés de activités culturelles et artistiques et ont favorises l’émergence d’une toute nouvelle association de PVVIH encore existante dans le pays.

Franck

Bonjour, Je voudrais relater ici une expérience à laquelle j’ai contribué, que j'ai impulsé, et qui est en cours. Elle se déroule en Ethiopie, à Addis Ababa. Nous sommes en 2004, et un groupe de personnes handicapées vient voir Handicap International (ONG française) et dont j’étais la représentante nationale à l’époque. Ce groupe de personnes nous interpelle sur les ravages que fait le sida parmi les membres de leur communauté et sur le fait qu’ils sont de grands oubliés de la lutte.

En effet, peu (pas) de programmes –à ce moment- ne se penchaient sur les facteurs de vulnérabilités, spécifiques, des personnes handicapées. Handicap International avait soutenu ENAD (l’association nationale des sourds et malentendants) en 2002, pour mieux connaître les connaissances, aptitudes, pratiques de ce groupe en matière de VIH-sida.

Les résultats de cette étude étaient intéressants, et pointaient le rôle des supports utilisés dans la transmission des messages de prévention. Les campagnes radio étant par exemple tout à fait inutiles pour les sourds et malentendants (tout comme les démonstrations visuelles de pose de préservatifs ne sont pas pertinentes face à un groupe de personnes aveugles et malvoyantes). Si cette étude était intéressante, nous avions néanmoins le sentiment, mes collègues et moi-même, de ne pas avoir fait « le tour » de la question.

Quels sont, véritablement, les facteurs de vulnérabilité spécifiques rencontrés par les personnes handicapées ? Nous avons alors conduit, dans deux quartiers d’Addis Ababa, une étude au niveau communautaire. Cette étude rassemblait des personnes handicapées (tout type de handicap : moteur, sensoriel, mental), et parfois leurs parents (172 personnes en tout). A travers des focus groupes et des entretiens, plusieurs facteurs de vulnérabilité ont été identifiés, qui dépassent de bien loin la barrière que constitue le support d’un message de prévention.

Cette étude a par exemple révélé (ou confirmé) que : - les femmes handicapées ont des relations sexuelles, souvent à risque (alors qu’elles sont généralement considérées comme inactives sexuellement par les acteurs traditionnels de lutte contre le sida) - les personnes handicapées ne sont pas considérées dans les campagnes de sensibilisation et n’ont généralement pas accès aux services de dépistage, de soin, etc. - les enfants handicapés mentaux sont particulièrement exposés aux abus sexuels - de façon générale, les personnes handicapées sont rarement prises en charge et protégées, légalement, en cas d’abus. -

Enfin, ces facteurs de vulnérabilité face au sida augmentent leur vulnérabilité sociale, économique et psychologique. Nous sommes alors retournés voir le groupe qui nous avait sollicité (et qui avait aussi participé à l’étude communautaire) afin d’identifier quelles seraient, pour leur groupe et dans leur communauté, les priorités et les actions à mener.

Lors d’un atelier de programmation participative conduit dans le quartier (avec les représentants de ce groupe, mais aussi d’autres associations, des représentants de la municipalité, des leaders etc.), le non respect des droits des personnes handicapées (droit à maîtriser leur sexualité, droit à la santé et une justice équitable, droit à une protection en cas de violation…) a été désigné comme étant le problème central et le point de départ d’une action concertée.

Le projet (financé depuis par l’Union Européenne) s’attache maintenant à travailler à deux niveaux. D’un côté, au niveau du système judiciaire et policier, et de santé ayant compétence sur l’arrondissement d’Addis, afin de sensibiliser, former ces professionnels, aux droits des personnes handicapées et les préparer à recevoir des personnes qui auraient été victimes de violences sexuelles. De l’autre côté, un travail de counselling (psychosocial et legal) auprès des personnes handicapées et de leurs familles (toujours à l’échelle de l’arrondissement) et de référencement des personnes vers les services de santé et légaux.

Je ne suis plus en Ethiopie, mais j’ai appris que ce projet montre des signes très positifs en termes de résultats, et qu’il pourrait faire effet « boule de neige » (les institutions des professionnels sensibilisés seraient intéressées à l’étendre et le répliquer).

Je suis fière d’avoir impulsé, avec ce groupe de personnes handicapées et mes collègues d’Handicap International, cette étude communautaire et la dynamique qui a suivi et ce projet qui contribue à lutter contre cette pandémie, et au respect des droits des personnes handicapées et à leur protection contre les actes de violence.

J'en profite pour dire qu'une campagne africaine se met progressivement en place (sous l'impulsion de Handicap International et du Secrétariat pour la Décennie africaine des personnes handicapées) pour attirer l'attention des grands décideurs, bailleurs, gouvernements, etc. sur la nécessaire prise en compte des personnes handicapées dans les programmes de lutte contre le sida. La campagne cherche également à favoriser les échanges de savoirs et d'expériences sur le sujet

(www.africacampaign.info - The Africa Campaign on Disability and HIV & AIDS).

Vanessa Rousselle

« Impliquez-vous - appel au leadership » est le forum qui célèbre le leadership omniprésent à tous les niveaux de la société dans la lutte contre les maladies. Le leadership met en valeur les efforts de grands hommes et l’impact des initiatives prometteuses, modestes ou ambitieuses, qui ont contribué à sauver des vies dans votre pays, votre village ou votre voisinage.  Merci de bien vouloir prendre quelques minutes et faites nous part de vos contributions ou celles des Héros inconnus de la lutte mondiale.